为深入贯彻福祉文化理念，让当代大学生更好地了解法布雷病相关知识，培养其人文素养和社会担当，威廉希尔williamhill联合吉林大学第一医院特于4月23日下午2时在西校区福祉实训中心一楼多功能演播厅开展2025年国际法布雷病关爱月公益宣传活动。出席本次活动的嘉宾有：北京病痛挑战公益基金会秘书长孙荣甲、吉林大学第一医院社会公益部主任刘芳、吉林大学第一医院心内科主任医师周珊珊、法布雷病病友代表姚女士、威廉希尔williamhill副院长兼党总支书记李春卉、威廉希尔williamhill教师金丽惠。此外，福祉天使志愿者协会全体成员以及2022级部分学生也积极参与其中。

一、活动开启：聚焦法布雷病公益宣传

本次活动由威廉希尔williamhill辅导员兼福祉天使志愿者协会指导教师赵柳依担任主持人。她向大家介绍了本次活动的目的，并希望能够通过此次活动让更多人关注到罕见病患者的需求与生命的价值。

二、知识传递：专题讲座深度解析法布雷病

随后，由周珊珊主任上台进行《法布雷病：从症状到治疗》专题讲座。周主任为大家科普了法布雷病，并介绍了法布雷病的分型和临床症状，指出法布雷病的诊断及特异性治疗方法，让大家对法布雷病有了更加深刻的认识和理解。

接下来，由刘芳主任上台进行《携手点亮罕见生命——从法布雷病科普到青年行动力》讲座。刘主任通过法布雷病等罕见病的实际例子，提醒大家除了科学治疗外，社会支持和青年的积极参与同样至关重要。

三、圆桌对话：共探患者需求与应对策略

会议进程到后续，由刘芳主任担任圆桌对话环节的主持人，病友代表姚女士、周珊珊主任、孙荣甲秘书长、金丽惠老师参与本次讨论。本次圆桌对话围绕“法布雷病患者多层次需求和回应策略”，从四个维度展开讨论。首先，要倾听患者的真实的困境，姚女士深入讲解了自己患病的经历，并提出实际需求，希望大力宣传罕见病，消除大众对于罕见病的误解。其次，就是要探索早诊早治的路径，周珊珊主任提出作为医护人员要及时与患者沟通，倾听患者的真实声音。接着，孙荣甲秘书长表示，要消除社会对罕见病的错误认识，根据社会政策对罕见病进行宣传与指导，为罕见病患者提供服务和支持。最后，就是高校对学生的培育。金丽惠老师表示，学院始终将护理福祉理念融入进教学过程中，开展实践活动，将护理理论融入到实践操作中，提高同学们的综合能力和素质。最后，同学们积极互动提问，专家们从专业的角度耐心为同学们答疑解惑，希望大家能够积极关注与传播罕见病的相关知识，让罕见病患者得到真正的帮助。

四、总结展望：延续公益，助力罕见病群体

最后，由李春卉副院长进行总结发言。李院长先是对今天到场的嘉宾表示诚挚的感谢，并指出今天的活动让大家深入了解了法布雷病等罕见病的相关知识，同时希望护理学子能够积极宣传法布雷病的知识，为罕见病患者照亮前行的路。

本次公益宣传活动的成功举办，不仅让更多人了解到了法布雷病等罕见病，也营造了关爱罕见病患者的良好氛围。威廉希尔williamhill将会继续开展相关公益活动，呼吁大家关注罕见病群体，福祉天使志愿者协会将积极践行福祉理念、传播福祉文化，成为罕见病知识的传播者、志愿者和创新者，以专业能力点亮罕见病生命之光，以福祉之心践行护理使命，在罕见病领域贡献出自己的一份力量，为罕见病患者的生活带去更多温暖与希望。